Directives anticipées : comment exprimer ses volontés de fin de vie

Les directives anticipées sont les volontés écrites que vous exprimez aujourd'hui, à propos des soins que vous accepteriez ou refuseriez si, demain, vous n'étiez plus en mesure de vous exprimer. Depuis la loi du 2 février 2016 dite "loi Claeys-Leonetti", elles ont une valeur juridique contraignante pour les médecins. Ce guide explique comment les rédiger, ce qu'elles peuvent contenir et où les conserver.

Qu'est-ce que les directives anticipées ?

Les directives anticipées sont un document écrit dans lequel vous exprimez à l'avance vos souhaits concernant les décisions médicales de fin de vie : limitation ou arrêt des traitements, sédation profonde et continue, conditions d'une éventuelle réanimation.

Elles ne concernent que les situations où vous serez dans l'incapacité de vous exprimer (coma, accident neurologique grave, démence avancée, état végétatif). Tant que vous êtes lucide, c'est vous qui décidez, en dialogue avec vos médecins.

Que peut-on y écrire ?

Vos directives peuvent porter sur :

• Le refus d'acharnement thérapeutique (obstination déraisonnable)
• Le refus ou l'acceptation d'une réanimation cardio-pulmonaire
• Le refus ou l'acceptation d'une intubation, d'une trachéotomie, d'une dialyse
• Le maintien ou l'arrêt d'une alimentation et hydratation artificielles
• La demande d'une sédation profonde et continue jusqu'au décès, en phase terminale
• Vos souhaits concernant le don d'organes
• Le lieu où vous souhaiteriez mourir (domicile, hôpital, unité de soins palliatifs)

Quelle valeur juridique ?

Depuis la loi Claeys-Leonetti, les directives anticipées s'imposent au médecin. Ce n'est plus un simple avis consultatif, comme c'était le cas avant 2016.

Le médecin ne peut s'en écarter que dans deux situations strictement encadrées :

1. L'urgence vitale, le temps nécessaire pour une évaluation complète de la situation
2. Lorsque les directives apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. Cette décision doit être prise après une procédure collégiale (avis d'au moins un autre médecin, motivation écrite versée au dossier médical, information de la personne de confiance et de la famille).

Comment les rédiger ?

Deux options s'offrent à vous :

Option 1 : sur papier libre

Rédigez-les vous-même, à la main ou à l'ordinateur. Le document doit comporter :

• Vos nom, prénoms, date et lieu de naissance
• La date de rédaction et votre signature
• Le contenu de vos volontés, formulé clairement

Aucune autre formalité n'est requise. Pas besoin de témoin, de notaire ou de médecin.

Option 2 : avec le modèle officiel de la HAS

La Haute Autorité de Santé propose deux modèles types :

• Modèle A : pour une personne en bonne santé ou ne se sachant pas atteinte d'une affection grave
• Modèle B : pour une personne déjà atteinte d'une maladie grave, ou en fin de vie

Ces modèles guident votre réflexion à travers des questions concrètes (réanimation, alimentation artificielle, lieu de fin de vie). Ils sont téléchargeables gratuitement sur le site de la HAS.

Si vous ne pouvez pas écrire vous-même

La loi prévoit le cas. Vous pouvez demander à deux témoins (dont obligatoirement la personne de confiance, si vous en avez désigné une) d'attester par écrit que ce document, rédigé par un tiers, exprime bien votre volonté libre et éclairée.

Où les conserver pour qu'elles soient consultables ?

C'est le point critique : des directives bien rédigées mais introuvables le moment venu n'ont aucune utilité. Plusieurs solutions, à combiner :

• Dans votre dossier médical partagé (DMP), accessible par tous les soignants qui vous prennent en charge
• Chez votre médecin traitant, qui les versera à votre dossier
• Confiées à votre personne de confiance
• Confiées à un proche (conjoint, enfant)
• Sur vous, mention dans votre portefeuille indiquant où les trouver
• Dans un espace numérique sécurisé sécurisé comme celui d'EasyEnd, accessible par la personne de confiance désignée

Personne de confiance : un complément essentiel

La personne de confiance est distincte des directives anticipées, mais étroitement liée. C'est la personne (parent, proche, médecin traitant) que vous désignez pour :

• Vous accompagner dans vos démarches médicales
• Témoigner de votre volonté auprès de l'équipe médicale si vous ne pouvez plus vous exprimer
• Être consultée en priorité si vous n'avez pas rédigé de directives anticipées

Sa désignation se fait par écrit (formulaire libre, daté et signé). Elle est révocable à tout moment.

Et la fin de vie active (euthanasie) ?

À ce jour (juin 2026), l'euthanasie active reste interdite en France. La loi Claeys-Leonetti autorise en revanche, en phase terminale et sous conditions strictes :

• L'arrêt des traitements jugés disproportionnés
• La sédation profonde et continue jusqu'au décès, associée à l'arrêt de tous les traitements de maintien en vie

Une proposition de loi sur l'aide à mourir est dans sa dernière phase d'examen au Parlement (adoption définitive attendue à l'été 2026) ; la loi renforçant l'accès aux soins palliatifs, elle, a été promulguée le 26 mai 2026. Quel que soit le texte finalement voté, vos directives anticipées rédigées aujourd'hui restent valables et opposables aux médecins.

Si vous résidez en Belgique, en Suisse ou au Luxembourg, des dispositifs d'aide active à mourir existent déjà et vous pouvez les inclure dans vos volontés.

Foire aux questions